Ailelerin farklı özellikleri olan çocukları olduğunu ilk öğrendiklerinde yaşadıkları duygular çok karmaşık duygulardır. Her ailenin kendine özgülüğünden, farklı kişilik özellikleri ve sosyal destek örüntüleri olduğundan yola çıkılarak ailelerin yaşadıklarının da benzerlikler hem de farklılıklar gösterdiği düşünülebilir.

Ailelerin tepkilerini açıklayan çeşitli modeller vardır. Bunlardan en bilineni "Aşama Modeli" olarak belirtilen ve ailelerin çeşitli aşmalardan geçerek kabul ve uyum aşamasına geldiğini varsayan modeldir.

 

Aşama modeli genellikle üç ana başlık altında toplanmaktadır.

A Birincil Tepkiler:

* Şok: Çocuğunun otistik olduğunu öğrenen ailelerde sıklıkla gözlenen tepkilerden ilkidir. Genellikle bu durum; ağlama, tepkisiz kalma ve kendini çaresiz hissetme şeklinde ortaya konmaktadır.

* Reddetme: Bazı anne babalar çocuklarının otistik olduğunu kabul etmeme davranışı gösterebilirler. Bu davranış çoklukla insana özgü, doğal bir davranış olarak algılandığından, kolayca göz ardı edilebilmektedir. Oysa bir savunma mekanizması olan reddetme, bilinmeyene karşı duyulan korkudan kaynaklanmaktadır. Çocuğun gelecekte yapabileceklerine yönelik duyulan endişeler, tedirginlikler, yüklenilmesi gereken sorumluluklar, "çocuğumuzun hali ne olacak?" sorusuna yetersiz kalan açıklamalar reddetme davranışının görülmesine neden olmaktadır. Bu davranışın düzeltilmesi çok zaman almakla birlikte, bireyin içinde bulunduğu durumu değerlendirebilmesi için de öncelikle kendisinin hazır olması gerekmektedir.

* Acı Çekme ve Depresyon: Genellikle anne-babalar otistik bir çocuğa sahip olmaları nedeniyle hayal kırıklığına uğrarlar. Çoğunlukla anne-babalar için engel, hayallerinde yaşattıkları ideal çocuğun yok olmasının sembolü olabilmektedir. Böyle bir durumda duyulan acı, gerçekten çok sevilen birinin kaybedilmesi karşısındaki duyulan acıya eşittir. Oysa, acı çekme de diğer duygular gibi son derece normal ve yaşanılması gereken bir duygudur. Bu duygunun yaşanılması ile, anne babaların yıkılan hayallerinin o andaki gerçeklerin kabul edilmesiyle yeniden düzelebilmesi mümkün olacaktır. Diğer bir deyişle; acı çekme, gerçeğin kabul edilmesini kolaylaştıran bir duygu olarak görülmektedir. Ancak henüz acı çekmenin ya da depresyonun ne zaman tam olarak sonlanacağı da bilinmemektedir. Bazı ailelerde etkisi çok kısa sürebildiği halde, bazı aileleri yaşam boyunca etkileyebilmektedir. Depresyon ise; genellikle acı çekme süreci sonunda ortaya çıkmaktadır. Sıklıkla da kişinin kendine ya da çevresindeki kişilere yönelmesi şeklinde gözlenmektedir. Çoğunlukla anne-babalar yüklendikleri sorumluluklar karşısında her şeye güçlerinin yetmeyeceği inancı ile depresyona girmektedirler. Hatta zaman zaman kendilerine kızdıkları, zayıflıklarından ya da yetersizliklerinden şikayet ederek öfkelendikleri de görülebilmektedir. Bu duyguları yoğun olarak yaşamak onları depresyona sürüklemektedir. Acı çekme ve depresyon sonucu ailelerde "geri çekilme" ya da "sosyal etkileşimden kaçınma" davranışları gözlemlenebilmektedir. Bu tip davranışlar, ailelerin kendilerini duygusal olarak çevreden uzaklaştırmak üzere geliştirdikleri davranışlardır.

 

B İkincil Tepkiler:

* Suçluluk Duyma: Her ailede yoğun olarak gözlenen tepkilerden biridir. Suçluluk duyma; genellikle tek başına ortaya çıkmakta, acı çekmeyle birlikte gözlenmektedir. Anne babaların çocuklarındaki engele kendilerinin neden olduklarını düşünmelerinden ya da bazı hatalı davranışları sonucunda tanrı tarafından cezalandırılmış olabileceklerine inanmalarından kaynaklanabilmektedir.

* Karasızlık: Otistik bir çocuk sahibi olmak, ailelerin çocukları ile olan deneyimlerini geliştirmelerini ve sevgi ihtiyacını karşılamalarını gerektirmektedir. Bazı anne babalarda duruma hemen uyum sağlama gözlenirken, bazılarında bu süreç uzun olmaktadır. Bazı ailelerin içinde bulundukları durumu kabullenip kabullenmemelerinde görülen kararsızlık davranışı ,aile bireylerinin birbirlerini suçlamalarından ya da ihmal etmelerinden kaynaklanabilmektedir.

* Kızgınlık Duyma: Kızgınlık duyma, genellikle anne babaların kabullenme sürecine geçmelerini engelleyici bir tepki olarak kabul edilmektedir. Sıklıkla iki şekilde ortaya konmaktadır Birincisi: genel olarak kabul edilen bir şeklidir ve "neden ben” sorusu ile ifade edilmektedir. İkincisi ise: kızgınlığın değer kişilere yöneltilmesi, kaynaktan çok kaynağın yerinin önemsenmesidir. Doktorlar genellikle çocuktaki engeli tanımlamaları, bu haberi onlara vermeleri nedeniyle anne babaların kızgınlık duydukları ilk kişiler olmaktadırlar. Aynı şekilde eğitimciler ve terapistler de kızgınlık duyulan kişiler olabilmektedir. Bazı anne babalar kendi yaşantılarında çok önemli değişikliklere neden olduğundan çocuklarına kızgınlık duyabilmektedirler.

* Utanma-Mahcup Olma: Her anne baba kendi çocuğunun başarılı olmasını arzu eder ve bundan da son derece gurur duyar. Oysa engelli çocuğun anne babası, çocuğuna karşı toplum içindeki diğer bireylerin geliştirdikleri acıma ya da reddetme gibi olumsuz duygu ve düşünceleri zamanla hoş görebilmeyi öğrenmelidir. Genellikle aileler, çocuklarının çevre tarafından alay konusu olacağını ya da engelli olarak damgalanacağı endişesi karşısında utanma duygusu geliştirebilmektedirler.

Çocuğun toplum içindeki etkinliği; anne ve babanın kendine ait rollerini, görev ve sorumluluklarını tam olarak yerine getirebilmeleriyle yakından ilişkilidir. Bazı anne babalar da çocuğun değişik davranışlarına bağlı olarak çok fazla utanma duygusu geliştirebilmektedir. Sıklıkla da sosyal yönden çocuklarının çevre tarafından kabul edilmeyeceği düşüncesi ile eve kapanmayı tercih etmektedirler. Anne babalar genellikle çocuklarıyla tanındıklarından; çocuktaki engel kolaylıkla anne babanın da engeli olduğu şeklinde yorumlanabilmektedir.

 

C Üçüncül Tepkiler:

* Pazarlık Etme Davranışı: Pazarlık etme ya da karşılıklı ortak amaçlar doğrultusunda anlaşmaya varma gibi davranışların görüldüğü bu dönem; ailelerin kabullenme sürecine doğru ulaştıklarını gösteren aşamalardan biridir. Ailelerin genellikle bu davranışlar; çocuğun eğitilebileceğini, normal yaşıtları gibi olabileceğini vurgulayan kişilere, bilimsel görüşlere ya da tanrıya olan inançlarına bağlı olarak geliştirdikleri belirtilmektedir. Ancak son derece kişisel olan bu davranışlar her ailede görülmeyebilirler. Bu davranışları gösteren kişiler sıklıkla "eğer çocuğuma bir çare bulursan sana hayatımı sonuna kadar adarım "inancını taşımaktadırlar. Çocuğun derdine çare bulunması, ailelerde son girişim olarak ele alınmaktadır.

* Uyum Sağlama ve Her Şeye Yeniden Başlama: Uyum sağlama sürecine doğru gösterilen ilerleme, belirli bir zamanın geçmesini, kaygıların ve duygusal tepkilerin azalmış olmasını gerektirmektedir. Anne ve babaların durumlarından ötürü herhangi bir rahatsızlık ya da tedirginlik hissetmeyecek hale gelmeleri, kendi kendilerine yeterli olabileceklerini ve çocuklarıyla daha olumlu ilişkiler kurabileceklerini fark etmeleri, onların bu sürece ulaştıklarının bir belirtisi olabilmektedir. Ancak bu dönem içinde, eşlerin birbirlerine destek olmaları, aynı duygu ve düşünceleri paylaşabilmeleri önemlidir. Aile bireylerinin aynı tavır, tutum ya da düşüncede birleşmeleri, evlilik birlikteliğini sağlamlaştırıcı etkenler arasındadır. Aralarında birlikte beraberlik olmayan ailelerde çok daha kolay çözülmeler olabilmektedir.

 

Aşama modelinden sonra diğer modele bakarsak;

-Sürekli Üzüntü Modeli:

Bu yaklaşıma göre; aileler gerek aile gerekse iç yaşantıları, çocuğun farklılığı, gerekse toplumsal tepkilere bağlı olarak sürekli bir üzüntü ve kaygı içindedirler. Bu doğal bir süreç olarak algılanmakta ve patolojik olarak düşünülmemektedir. Çocuğun farklılığının kabulü ve bu üzüntü bir arada yaşanabilir ve ailenin uyum süreci böylece gelişir. Çocuğunun durumuna üzülen bir anne ya da baba, aynı zamanda çok çabalayan ve çocuğunun gelişimi için uğraşan bir anne ya da baba da olabilir.

 

-Kişisel Yapılanma Modeli:

Bu model, duygulardan çok bilişi temel alır. Ailelerin farklı tepkilerini bu duruma getirdikleri farklı yorumlara, farklı algılara bağlamaktadır. Diğer bir deyişle, anne babaların kendilerine ve çocuklarına ilişkin geçmiş deneyimleri, beklentileri ailelerin tepkilerini belirlemektedir. Aileler hamilelik dönemi boyunca ve içinde yaşadıkları çevrenin de değer yargılarına bağlı olarak, gelecek yaşantılarına, çocuklarının geleceğine ilişkin bilişsel yapılar oluştururlar. Farklı özelliği olan bir çocuğun doğumu, bu oluşmuş yapılara uymadığı için aile yoğun bir kaygı yaşar; bu şok döneminin ardından aile tekrar bir yapılanma sürecine girer, kendilerine ve çocuklarına ilişkin farklı yapılar oluşturmaya başlar.

 

-Çaresizlik-Güçsüzlük-Anlamsızlık Modeli:

Farklı özellikleri olan bir çocuğun anne babada yarattığı duygular, yakın çevrenin tepkileriyle çok yakından ilişkilidir. Onların durumu olumsuzluk ve çaresizlik içinde algılanması anne babanın da benzer duygular içine girmesine ne den olmaktadır. Çaresizlik ve güçsüzlük, yeni bir bebeğin doğumunda tüm anne babalarca yaşanabilecek bir duygu olmakla birlikte, yakın çevrenin farklı özellikleri olan bir bebeğe ,çocuğa karşı tepkileri anne babaların tepkilerinin ,duygularının şekillenmesine temel teşkil eder.

 

Aileye Öneriler

* Onu Kabullenin: Anne baba olmak zor bir görevdir. Bu zor görevde yapacağınız ilk iş çocuğunuzu kabullenmektir. Sizin çocuğunuz sebebi ne olursa olsun farklı bir çocuktur. Bunu kabullenme noktası anne baba için ne kadar zor olursa olsun ailenin mutluluğu ve çocuğun sağlıklı yaşaması için önemlidir.

* Erken Teşhis Önem Taşır: Zaman kaybedilmeden sağlık ve eğitim önlemlerinin alınması önem teşkil eder.

* Onu Kısıtlamayın: Çocuğunuzu sosyal-fiziksel ortamlardan kısıtlamayın, onu eve kapatmayın. Parka götürün, ev gezilerine götürün, birlikte sokağa çıkıp yürüyün, ona çevreyi tanıtın, anlatın. Sorularına cevap verin. Çevrenizdeki insanların bakışları ve soruları sizi kızdırmasın.

* Beklentilerinizi Gözden Geçirin: Çocuğunuzun özelliklerine göre beklentilerinizi belirleyin.

* Özgüvenini Destekleyin: Ondan yapamayacağı bir davranışı ya da beceriyi istemeyin. Onun sınırlarını zorlamanız, aşırı yüklenmeniz kendine olan güvenini sarsabilir ve başarısızlık duygusuna kapılarak içine kapanmasına sebep olabilir. Tek başına bir iş yapması için sorumluluk verin. Başarı hissinin tatmaya ihtiyacı olduğunu unutmayın.

* Ona Tutarlı Davranın: Annenin, çocuğun yapmasına izin vermediği bir davranışa baba da izin vermemelidir. Ayrıca söz verdiğiniz bir şeyi mutlaka yerine getirmelisiniz ve yapamayacağınız hiçbir şeye söz vermemelisiniz. Bu çocuğun size olan inancını ve güvenini sarsar.

* Onu Pamuklara Sarmayın: Çocuğunuzu aşırı korumayın. Tüm aile bireyleri çocuk için özveride bulunmaya hazırdırlar fakat bunu bir sınırı vardır.

* Onu Ödüllendirin Gerekiyorsa Ceza Verin: Tüm ailelerin yaptığı bir yanlış vardır. Çocuk istediğiniz gibi davranıyorsa onunla hiç ilgilenilmez, farkına varılmaz. Çocuk kendinin de var olduğunu fark etmenizi ister.

* Otizm Hakkında Bilgi Edinin: Çocuğunuzun engel türü hakkında bilgi edinin. Bu sayede çocuğunuza nasıl yardımcı olacağınızı, gelişim seyrini iyi kavramış olursunuz.



KAYNAK
Pınar ERSÖZ